Alzheimer: el ladrón de guante blanco

El pasado 21 de septiembre se conmemoró de nuevo el Día Mundial del Alzheimer. La agenda me impidió escribir sobre ello el día del evento, pero no quiero que se me escape la oportunidad, así que aquí traigo mis reflexiones.

Lo primero decir que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) más de 55 millones de personas en el mundo padecen algún tipo de demencia, siendo el 60-70% de ellas ocasionadas por el Alzheimer. Además la OMS prevé que el número total de personas con demencia alcance los 82 millones en 2030 y 152 millones en 2050, lo que supondrá entre un 5% y 8% de la población mayor de 60 años.

Llevo años trabajando con personas que viven con Alzheimer y he dedicado horas de estudio para su entendimiento. Una de las conclusiones que he sacado es que la Enfermedad de Alzheimer se comporta como un ladrón de guante blanco que vuelve, una y otra vez, al lugar del crimen a seguir con su misión de llevárselo todo. Al principio es como si se llevara pequeñas cosas que nadie va a echar de menos: esa figurita de la repisa, el tapete que no pintaba nada bajo un reloj o uno de los imanes de la nevera. Hurtos que pasan desapercibidos, sabes que ahí falta algo pero no sabes exactamente qué.

Un tiempo después el ladrón regresa más ambicioso y se lleva el cuadro más grande del salón, la colcha de la cama y toda la cubertería. Más adelante se atreve a revolver toda la casa de tal manera que casi no se la reconoce, para finalmente, hacer el golpe definitivo y dejar solamente el continente habiendo sustraído todo el contenido.

Espero que se me permita esta comparación porque es lo que pasa con esta enfermedad. Al principio vemos a la persona con despistes que achacamos a la edad o a la falta de atención. Poco a poco vemos que los olvidos son cada vez más preocupantes y que en la persona «algo no va bien». Después empezará a sufrir desorientación al pasear incluso en los lugares que eran más conocidos para ella. En una última fase la persona no recordará a nadie y llegará a olvidar cosas tan elementales como lavarse, comer o caminar.

El ladrón Alzheimer desvalija los recuerdos de la persona y despoja a sus familiares de su ser querido tal y como era. ¡Cuántas familias me han dicho «esa ya no es mi madre»! ¿Pero sabes que no puede llevarse el Alzheimer? No es capaz de birlar el poder de la ternura, el cariño, la compasión, la magia de una sonrisa. Una persona con Alzheimer es receptiva al calor humano, a un beso de los suyos o a un fuerte abrazo cuando el llanto es su única vía de escape al momento de no saber quién es ni dónde está.

El ladrón no consigue llevarse el amor de la familia: el enfermo olvida a sus familiares, pero su familia no olvida quién es esa persona que tienen delante, despistada, con la mirada vacía pero con ese «algo» que sigue siendo muy de ella. El Alzheimer no es capaz de borrar su historia de vida ni los logros que ha traído cargados en su mochila vital en forma de familia y amigos. El ladrón de guante blanco, aunque sigiloso y eficaz, no puede llevarse las cosas que más pesan: el amor de los tuyos.

Los profesionales que cuidamos de estas personas debemos conocer la historia de vida de las personas que atendemos y así poder adaptar los cuidados para que sean significativos para ellas, esto nos ayudará a conectar con algo que todas tienen y que las hacen especiales, diferentes. Además, seremos más respetuosos con su biografía y comprenderemos muchos de sus comportamiento. Debemos estudiar y conocer la evolución de la enfermedad para ser el apoyo de la familia ayudándoles a gestionar la incertidumbre sobre cómo se desarrollará el futuro de su familiar, porque todo eso también es cuidar.

Cuando un señor de tu #residencia, que padece #Alzheimer, tumba las sillas y hace una barricada con ellas, tú crees que es una conducta disruptiva.
Cuando conoces su historia de vida: sabes que fue hostelero y que está "recogiendo la terraza". pic.twitter.com/rw0FPaWp6S

— Jonathan Caro (@JonathanCaro_) May 11, 2020

El Alzheimer roba los recuerdos de las personas, pero regala otros recuerdos a los que estamos alrededor. Es increíble como personas que no recuerdan casi nada me hayan enseñado casi todo. Trabajar cuidando a personas con Alzheimer me ha mostrado una parte de mi que desconocía, una compasión por «desconocidos» que jamás pensé que yo albergara. He aprendido que cuando se le arrebata a una persona todos sus recuerdos también se le despoja de los prejuicios y de la maldad, queda la esencia, lo intangible. También las familias de los enfermos de Alzheimer me han dado lecciones de vida: hijos, hijas, nietos, nueras… Todos ellos volcados en el cuidado destilando amor incondicional y que me hacen pensar que yo no sería capaz de hacer algo tan grande con los míos, que me rompería por dentro, pero me muestran que siempre puede haber una luz en la penumbra.

Me despido enviando un abrazo a todas las familias de enfermos de Alzheimer, a todos los profesionales dan lo mejor de ellos y muy especialmente a todas las personas que padecen esta enfermedad: somos equipo. Parafraseando la letra de una canción del músico GatoVentura, le digo al ladrón de guante blanco: «podrás llevarte todas las flores pero no obtendrás la primavera». Nos encargaremos de que así sea.

PD: os dejo esta canción fantástica sobre el Alzheimer de Rulo y la contrabanda, una maravilla.